Auguri da tutti e tutte noi!
Vi ricordiamo che il TVMR resterà chiuso dal 29 dicembre 2025 al 2 gennaio 2026 inclusi, per tornare attivo il 5 gennaio 2026. Buone Feste e felice 2026!
Cento numeri della nostra newsletter
Con i suoi 100 numeri, dal 2020 la Newsletter RaraMente è diventato uno spazio prezioso per la comunità delle persone con malattia rara e dei loro caregiver, per questo lo vogliamo celebrare con il volume Vivere è un’arte, dedicato a Luca Fornara senza il quale questi cento numeri non ci sarebbero stati.
Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare- EDIZIONE SCUOLA
Moderno, dinamico e inclusivo! Online il nuovo di "Scienza partecipata", il progetto che vuole veicolare l’idea che sia possibile un intervento concreto a sostegno della qualità di vita attraverso idee e soluzioni creative per una piena inclusione sociale. SCOPRI COME PARTECIPARE!
24 dicembre 2025
Auguri di buone feste dal Telefono Verde Malattie Rare
Ricordiamo che il servizio resterà chiuso dal 29 dicembre 2025 al 2 gennaio 2026 inclusi, per tornare attivo il 5 gennaio
ICRDOD 2025: 19. International Conference on Rare Diseases and Orphan Drugs
Parigi (Francia) , 29 dicembre 2025 - 30 dicembre 2025
Occasione per scambiare e condividere le proprie esperienze e i risultati della ricerca su tutti gli aspetti delle malattie rare e dei farmaci orfani
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Punti di informazione regionali
Elenco dei punti informativi regionali dedicati alle malattie rare, istituiti dalle regioni per orientare cittadini e professionisti nell'ambito della rete assistenziale.
Telefono Verde
Il Telefono Verde del Centro Nazionale Malattie Rare è gratuito da telefono fisso e da cellulare e attivo dal lunedì al venerdì
