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Una lunga pedalata attraverso l’Italia per accendere i riflettori su due malattie genetiche rare e sostenere la ricerca scientifica.

È questa la missione di Jörg Richter, ciclista tedesco residente a Würzburg, che dal 16 agosto al 28 settembre attraverserà il nostro Paese in bicicletta con destinazione Siracusa, città legata a Würzburg da un rapporto di amicizia e collaborazione.

L’iniziativa nasce con un obiettivo preciso: raccogliere fondi e sensibilizzare l’opinione pubblica sulle malattie di Tay-Sachs e Sandhoff, due rare patologie genetiche che colpiscono il sistema nervoso e che, ancora oggi, non dispongono di cure risolutive. Si tratta di malattie poco conosciute, che spesso lasciano le famiglie colpite isolate e con grandi difficoltà nell’accesso a diagnosi, assistenza e ricerca. 

Jörg Richter ha scelto ancora una volta la bicicletta come strumento di solidarietà.

Negli ultimi anni ha realizzato numerose imprese su due ruote per richiamare l’attenzione sulle malattie rare e raccogliere contributi destinati alla ricerca. Le sue pedalate hanno già sostenuto l’associazione tedesca “Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff”, realtà impegnata nel supporto alle famiglie e nel finanziamento della ricerca sulle malattie Tay-Sachs, Sandhoff e GM1. 

La nuova traversata Würzburg–Siracusa rappresenta un ponte simbolico tra Germania e Italia: chilometro dopo chilometro, Richter porterà un messaggio di solidarietà e di attenzione verso chi convive con diagnosi rare e complesse. Il percorso sarà anche un’occasione per incontrare comunità locali, raccontare la sua esperienza e invitare cittadini, istituzioni e associazioni a sostenere la causa. 

In Italia non esiste attualmente un’associazione nazionale dedicata esclusivamente a Tay-Sachs e Sandhoff, ma anche nel nostro Paese sono presenti persone e famiglie coinvolte da queste patologie. Per questo motivo la diffusione dell’iniziativa può contribuire a creare maggiore consapevolezza e a rafforzare la rete di attenzione intorno alle malattie rare. 

La pedalata di Jörg Richter non è soltanto una sfida sportiva: è un viaggio di speranza, un modo concreto per trasformare la passione per la bicicletta in un gesto di aiuto verso chi affronta ogni giorno una malattia difficile e poco conosciuta.