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A cura di Elida Sergi - Ufficio Stampa ISS 

“Conosci la sensazione di svegliarsi dopo un sogno assurdo e pensare ‘Meno male, era solo un sogno’. A me è successo, ma non mi sono mai svegliata, era la mia vita”. È un incipit che non lascia molto spazio all’immaginazione quello del libro ‘Rara’ Storia di una rinascita di Eleonora Landi, una giovane ragazza di Brescia con una malattia rara, la sindrome di Behçet, che provoca l’infiammazione dei vasi sanguigni in tutto il corpo e varie possibili conseguenze gravi, tra le quali anche l’ipovisione.

Sente una nuvola nera che si addensa su di sé Eleonora, che nel libro è Aurora e che all’epoca ha solo 13 anni, specie quando i medici le dicono che non riescono a capire che cosa abbia. Inizia a stare male e viene ricoverata in ospedale per 36 giorni, ma proprio in quel contesto trova in parte la forza di reagire. Lì incontra Anna, undicenne molto sveglia, e Bianca una ragazza di 15 anni con cui scoprirà di avere in comune l’unicità di essere una persona con malattia rara e infine Massimo un misterioso ragazzo per cui prenderà una cotta.

Il volume racconta alcuni momenti di otto anni difficili e caratterizzati da sintomi senza un’apparente spiegazione prima di poter dare un nome alla malattia, nei quali Eleonora deve anche ricorrere all’ausilio della sedia a rotelle. Nel frattempo, si deve confrontare con il bullismo e i tipici problemi adolescenziali. In uno degli svariati ricoveri ospedalieri, presa dalla monotonia, decide di installare musical.ly (ad oggi TikTok). Comincia a condividere la sua quotidianità con ironia coinvolgendo anche sua madre, conquistando il cuore delle persone per il loro bel rapporto.

Poi arriva a 21 anni la diagnosi e a 22 la passerella delle selezioni regionali di Miss Italia, ottenendo la fascia di “Miss Coraggio”. In quello che è in qualche modo un percorso verso una rinascita si aggiunge anche il racconto della quotidianità e della malattia sui social media, specie TikTok.

Coraggio, un pizzico di cinismo e l’ironia sono doti che non mancano certo ad Eleonora.

“Sai quante volte mi è stato detto scherzando: "Bimba, un giretto a Lourdes no?”  - scrive nel suo libro -. Onestamente non vorrei nemmeno provare, sono così sfortunata che immagino già le fontane prosciugarsi al mio arrivo”.

Rara, casa editrice Impremix, 15 euro

Il sito è al momento l'unica modalità di acquisto. Da metà novembre invece il volume sarà distribuito in tutta Italia.