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Primo e terzo posto, rispettivamente per Uniamo e per il Centro nazionale malattie rare (Cnmr) dell’Iss, nella categoria “Comunicazione Istituzionale” del Premio “Le Eccellenze dell’Informazione Scientifica e la Centralità del Paziente”, assegnato lo scorso giugno.   

Sul podio la Federazione italiana malattie rare, per la campagna #UNIAMOleforze: eventi e iniziative che hanno attraversato tutto il mese di febbraio (dedicato alle malattie rare e culminato nel Rare Disease Day) con l’obiettivo di sensibilizzare le Istituzioni e la cittadinanza sul lungo e faticoso percorso dei malati rari e delle loro famiglie. Il focus della campagna era proprio il “viaggio” del paziente, in particolare nella fase della presa in carico che, secondo la Federazione, non può limitarsi agli aspetti clinici della patologia, ma deve essere quanto più possibile olistica, prendere cioè in considerazione tutte le esigenze, anche quelle sociali. Mettere al centro, in altre parole, la persona nella sua unicità e interezza. 

Il Cnmr si è aggiudicato il terzo posto per il lavoro quotidiano di informazione e comunicazione al cittadino (paziente, caregiver) e al professionista (medico, operatore socio-sanitario), svolto attraverso una serie di strumenti: il Telefono Verde Malattie Rare (800.89.69.49), attivo dal lunedì al venerdì dalle 9.00 alle 13.00, allo scopo di informare e orientare, ma anche di offrire supporto emotivo e ascolto attivo all’utenza; il portale www.malattierare.gov.it, nato dalla collaborazione con il Ministero della Salute, forte di una banca dati dove reperire le informazioni su ogni singola malattia, sui relativi centri di diagnosi e cura presenti sul territorio nazionale e sulle associazioni di riferimento, ma arricchito anche di news quotidiane, di un calendario di appuntamenti e di una newsletter periodica; le iniziative di comunicazione e sensibilizzazione (eventi, webinar, video, articoli ecc.), tra le quali spicca il progetto di “Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare” (www.scienzapartecipata.it), che ha invitato la cittadinanza tutta a mettere ingegno e creatività a servizio del bene comune.   

Al secondo posto si è classificato il Piano nazionale esiti sviluppato dall’Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali (Agenas) su mandato del Ministero: un osservatorio permanente sull’assistenza ospedaliera che consente di monitorare i trattamenti di provata efficacia e produrre evidenze epidemiologiche sulle interazioni tra assetti organizzativi, modalità di erogazione e performance assistenziali. 

Il Premio “Le Eccellenze dell’Informazione Scientifica e la Centralità del Paziente”, giunto all’VIII edizione e promosso dall’Osservatorio Comunicazione Medico Scientifica, col patrocinio di FNOMCeO, SIMG, Cittadinanzattiva e Farmindustria, nasce per valorizzare e riconoscere tutti quei progetti di informazione scientifica che hanno apportato un reale beneficio alla salute del paziente. Ed è l’unico Premio in cui non occorre candidarsi di propria iniziativa perché sono i medici a scegliere e proporre, nei mesi precedenti, le nomination, ed è poi una giuria, composta da altri medici, a decretare i vincitori. 

 Quest’anno sono stati 115 i progetti in gara (tra campagne multimediali, informazione tradizionale, congressi, docufilm), distribuiti in 12 categorie, 161.000 i medici ingaggiati, più di 9.721 i progetti segnalati, 43 i premi assegnati, 9 i premi speciali e 2 quelli alla carriera. 

Per saperne di più sul Premio e sui vincitori delle altre categorie visita il sito.