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A cura di Elida Sergi - Ufficio Stampa ISS

Desiderano “una vita senza inverno” le persone che sono colpite da anemia emolitica autoimmune da anticorpi freddi (Cad), malattia ultra-rara del sangue autoimmune, cronica e caratterizzata da una disfunzione di una parte del sistema immunitario, che distrugge erroneamente i globuli rossi che non sono più in grado di trasportare l’ossigeno in tutto il corpo. I sintomi più frequenti della patologia sono anemia, fatica estrema, dolore toracico, difficoltà respiratorie, debolezza, battito irregolare, colorito bluastro e sensazione di formicolio a mani e piedi, che fanno vivere la sensazione costante di una vita “in pausa” specie nella stagione fredda.

Anche per questo motivo si chiama “Una Vita Senza Inverno”, un diario che racconta le loro storie.

Il diario, nato da una iniziativa di Sanofi in collaborazione FB&Associati, e con il contributo di Cittadinanzattiva e Uniamo, Federazione italiana malattie rare, mette in risalto le sfide quotidiane che devono affrontare le persone colpite e i caregiver.

La Cad, infatti, sia a livello fisico che psicologico può provocare gravi conseguenze sulla qualità di vita. Il volume ospita anche il punto di vista degli ematologi, che sottolineano le criticità del percorso di cura, a partire dalla diagnosi tardiva fino alla complessità della presa in carico del paziente. In Europa, Stati Uniti e Giappone sono circa 12mila le persone che convivono con la malattia: l’incidenza della patologia è di circa un nuovo caso su un milione di abitanti ogni anno. L’età media di coloro che ne sono colpiti è 76 anni, mentre quella dell’esordio dei sintomi è 67. 

“L’ascolto delle storie dei pazienti, delle loro ‘vite rare’, fa capire, come un pugno nello stomaco, quali siano davvero i vissuti nella realtà del quotidiano, nonostante gli sforzi che in questi anni sono stati fatti per costruire intorno alle persone con malattia rara una rete di supporto e sostegno - specifica la presidente di Uniamo, Annalisa Scopinaro -. Mi auguro che questo diario, dedicato ad una patologia misconosciuta e molto rara, possa essere fonte di informazione per gli specialisti, di sensibilizzazione per tutti e di stimolo per le istituzioni per cercare, anche per queste persone, i migliori percorsi per rendere la loro vita meno difficile”.