NEWS

L’Istituto Superiore di Sanità e la Federazione Italiana Malattie Rare - UNIAMO partecipano al Premio “Eccellenze dell’Informazione Scientifica e la Centralità del Paziente” i cui vincitori saranno resi noti in un evento a Roma all’Auditorium dell’Ara Pacis il 27 giugno 2024.  Il premio intende valorizzare tutti i progetti di comunicazione e informazione sulla salute che si sono distinti nell’ultimo anno. Le candidature vengono suggerite spontaneamente da medici ed esperti, tramite una survey online.

L’Istituto ha ricevuto due nomination.

La prima è relativa al Progetto per i 90 anni, che ha voluto valorizzare le attività svolte nel tempo al servizio del Paese in una serie di podcast, convegni e in un video, proiettato in anteprima a un evento al quale ha preso parte il Presidente della Repubblica Sergio Mattarella.

La seconda riguarda invece i servizi offerti ai cittadini dal Centro Nazionale Malattie Rare, come il Telefono Verde Malattie Rare (800.89.69.49), che ha lo scopo di informare e orientare ma anche di offrire supporto emotivo e ascolto attivo a chi chiama, il portale www.malattierare.gov.it, nato dalla collaborazione con il Ministero della Salute, varie iniziative di comunicazione e sensibilizzazione (eventi, webinar, video, articoli) e progetti che promuovono la partecipazione attiva di tutta la comunità, ad esempio “Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare”.

UNIAMO partecipa invece, nell’ambito delle iniziative organizzate per Rare Disease Day del 29 febbraio 2024, la giornata mondiale delle malattie rare, con la campagna #Uniamoleforze, dedicata alla presa in carico del paziente. Secondo la Federazione questa presa in carico deve diventare realmente olistica, mettendo al centro la persona nella sua unicità e interezza e considerando tutte le esigenze sanitarie e sociali.