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A cura di Daniele Toscano  

Il Segreto di Koraline è una perla letteraria che emerge dal fondo dell'oceano, una creazione straordinaria frutto delle menti creative di Francesca Dall'Ara e Giada Negri. Questo libro, pubblicato sotto l'egida della casa editrice Carthusia, non è solo un'opera d'arte, ma anche un'illuminante metafora delle complesse sfide affrontate dai malati di Discinesia Ciliare Primaria (DCP) e Sindrome di Kartagener.  

La storia è un viaggio magico sotto le onde marine, dove la giovane Koraline vive con la sua famiglia. Attraverso il testo scritto e le illustrazioni suggestive, ci si immerge in un mondo ricco di dettagli e bellezza, dove la diversità di Koraline è celebrata e apprezzata dalla sua famiglia sottomarina. Le pagine, abilmente intrecciate tra testo e disegni, raccontano una fiaba che trasporta il lettore in queste profondità, in un regno di emozioni e avventure.  

Questo libro non è solo intrattenimento, ma un veicolo educativo e sensibilizzante. La coordinatrice del progetto, Sara Bellu per AID Kartagener APS, ha contribuito a renderlo una metafora potente della realtà affrontata dai pazienti con DCP e Sindrome di Kartagener.  

La Discinesia Ciliare Primaria, infatti, è una malattia genetica rara che colpisce le ciglia presenti nelle vie respiratorie, ma anche nelle orecchie e nelle tube di Falloppio. La Sindrome di Kartagener, una variante della DCP, è caratterizzata dalla presenza di situs inversus, ovvero organi interni posizionati specularmente rispetto alla disposizione normale. Entrambe le condizioni comportano difficoltà respiratorie e altre complicazioni.  

La storia di Koraline serve come ponte educativo per coinvolgere il lettore in una dimensione di alterità, ma anche di condivisione e di affetto e, attraverso il suo viaggio, il lettore apprende l'importanza della diversità e dell'accettazione.  

Il Segreto di Koraline si distingue come strumento prezioso per la sensibilizzazione e l'educazione sulle malattie rare. Quest'opera, grazie alla collaborazione tra professionisti della salute, artisti e l'Associazione AID Kartagener APS, offre una visione unica e stimolante su come possiamo abbracciare la diversità e sostenere chi combatte contro le sfide delle malattie rare.  

 Francesca Dell’Ara, Giada Negri, Il Segreto di Koraline, 2023, Carthusia Euro 13.50