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Il prossimo 1° febbraio, con un evento di presentazione presso l’Auditorium del Ministero della Salute, UNIAMO Federazione Malattie Rare lancerà la campagna Rare Disease Day #Uniamoleforze, oltre un mese di iniziative ed eventi per la sensibilizzazione sulle Malattie Rare, che culminerà il 29 febbraio nella Giornata Mondiale. 

Il convegno organizzato al Ministero sarà l'occasione per una prima verifica sull'attuazione del Piano Nazionale sulle malattie rare, approvato il 24 maggio 2023 dalla Conferenza Stato Regioni, e per delineare le prossime tappe. Introdurrà Sergio Iavicoli, Direttore Generale della Comunicazione e dei Rapporti europei e internazionali, Ministero della Salute. Aprirà i lavori Marcello Gemmato, Sottosegretario di Stato alla Salute con delega alle Malattie Rare, che relazionerà anche sull'attività del Comitato Nazionale Malattie Rare. Seguiranno gli interventi di Annalisa Scopinaro, Presidente di UNIAMO, Federazione Italiana delle Malattie Rare, Americo Cicchetti, Direttore Generale della Programmazione sanitaria, Ministero della Salute, Paola Facchin, Coordinatore Interregionale Malattie Rare, Conferenza Regioni e Province Autonome, Marco Silano, Direttore Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità e Simone Boselli, Delegato Eurordis. Nel corso dell'evento un focus sarà dedicato ad alcuni aspetti fondamentali delle malattie rare in età pediatrica tra: la presa in carico integrata tra ospedale e territorio; la transizione tra età pediatrica ed adulta e il ruolo delle cure palliative in questo complesso sistema. (QUI il programma completo dell’evento)

Il convegno andrà in diretta streaming sul canale YouTube del Ministero.

Con l’evento, che sarà preceduto il 31 gennaio dalla presentazione online della campagna UNIAMO, si apre oltre un mese di iniziative della Federazione in tutta Italia, oltre che sui social, dal festival di Sanremo a diversi eventi nei principali capoluoghi (QUI l’elenco completo). Sarà coinvolto anche l’Istituto Superiore di Sanità, che ospiterà un doppio evento il 21 febbraio. Anche questa newsletter celebrerà la ricorrenza, con un numero speciale monografico.