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Tre genitori su 10 lamentano informazioni incomplete sulla transizione dei loro figli con patologie reumatologiche dalle cure dell’età pediatrica a quelle dell’età adulta. È uno dei dati che con più forza emergono dalla ricerca “Fotografia di una transizione complessa”, realizzata dall’Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare APS ETS (APMARR) in collaborazione con la Società Italiana di Reumatologia Pediatrica (REUMAPED) e l’Istituto di ricerca WeResearch. I risultati dell’indagine sono stati presentati in un recente convegno che, insieme ad altre iniziative promosse sempre da APMARR – la performance artistica “Leggiadria del movimento”, il podcast “Michela” disponibile sulle principali piattaforme e una serie di illustrazioni animate sul sito web e i canali social di APMARR - rientrano nell’ambito della campagna d’informazione e sensibilizzazione sulle patologie reumatologiche #diamoduemani23, in vista del 12 ottobre, Giornata Mondiale delle Malattie Reumatiche.

La ricerca ha anche evidenziato che per più di 6 persone su 10 la transizione è fondamentale per la continuità di cura, ma seppur più della metà dei caregiver di persone di 14-20 anni di età (55,3%) afferma di aver vissuto un percorso positivo, rimane ancora l’11,3% che invece si è scontrato con un percorso problematico. Scarsa comunicazione e coordinamento tra i medici, tempi di attesa eccessivamente lunghi e aspetti emotivi e psicologici rappresentano i principali ostacoli. In particolare, le informazioni su come effettuare la transizione sono incomplete per più di due intervistati su 10 sono incomplete (24%). Molti, inoltre, hanno descritto la percezione di una minore empatia con il nuovo medico “sentendosi meno ascoltati" rispetto al proprio pediatra reumatologo con il quale hanno instaurato un rapporto di fiducia.

Tra gli obiettivi dell’impegno di APMARR vi è proprio quello di agevolare questa transizione affinché non sia per i pazienti un salto nel buio, affinché non si traduca, come avviene ora, in una solitudine terapeutica e nella mancanza di un percorso di assistenza coerente. Al contrario, il passaggio dall’età pediatrica a quella adulta deve essere codificato all'interno dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) o all’interno di percorsi di cura condivisi.

Le malattie reumatologiche riguardano oltre 5 milioni e mezzo di persone in Italia e sono diversificate in più di 200 patologie tra cui l’artrite reumatoide, l’artrite idiopatica giovanile, la fibromialgia, le malattie auto infiammatorie. Possono colpire persone di tutte le età causando dolore, infiammazione e spesso limitando la mobilità e la qualità della vita, se non diagnosticate precocemente.