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Un recente studio ha sviluppato e testato metodi innovativi per registrare e monitorare gli episodi di Emiplegia Alternante dell'Infanzia (AHC), una malattia rara del neurosviluppo, caratterizzata da episodi improvvisi e transitori di debolezza o paralisi che coinvolgono metà del corpo e che possono alternarsi da un lato all'altro del corpo, ma anche coinvolgerli entrambi contemporaneamente. La ricerca, pubblicata sullo European Journal of Paediatric Neurology , è stata condotta da un’equipe internazionale di scienziati, appartenenti anche ad enti e istituti italiani. 

Gli studiosi si sono posti tre obiettivi: testare l'efficacia di un addestramento basato su una videoteca per migliorare la capacità dei caregiver di identificare correttamente gli episodi di AHC; valutare l'utilità di un calendario degli eventi personalizzato, con revisioni settimanali degli episodi; esaminare l'efficacia di un diario elettronico (e-Diary) nell'acquisire informazioni sugli episodi e raccogliere il feedback dei caregiver

I risultati non sono mancati. L'utilizzo di una videoteca ha dimostrato di migliorare significativamente la capacità dei caregiver di identificare gli episodi di AHC. Inoltre, in quest’ambito, l'accordo tra i caregiver e gli esperti è stato molto alto. Il calendario degli eventi ha dimostrato di essere un efficace strumento di documentazione, costante nel tempo, con il 96,42% delle voci contenenti informazioni.  L'e-Diary è stato utilizzato dal 52% dei pazienti quando è stato offerto, con una durata media di utilizzo di 10,5 mesi. Il 96,3% dei partecipanti ha indicato di essere disposto a utilizzarlo in futuri studi. In particolare, coloro che l'hanno utilizzato per almeno 13 mesi hanno mostrato una forte propensione a continuarne l’utilizzo nel corso dell'anno. 

Questi approcci innovativi – concludono gli autori della ricerca - potrebbero non solo migliorare la vita dei pazienti con AHC ma anche aprire nuove porte alla ricerca clinica in altri disturbi simili.  

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