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Torna anche quest’anno la campagna di UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare per l’edizione 2023 della Giornata delle Malattie Rare. 

La Federazione, in qualità di coordinatore nazionale del Rare Disease Day, illustrerà in anteprima le novità in programma nel corso di un webinar di presentazione che si terrà martedì 6 dicembre alle 17.30. 

Lo scorso anno la campagna di comunicazione di UNIAMO ha viaggiato sui social grazie agli appelli degli influencer e ha raggiunto oltre 32 milioni di persone ed è scesa anche in strada, in particolare nelle città di Roma e Milano, avvicinando i cittadini alle storie delle persone con malattia rara e al “patient journey”.

Il tema scelto per il 2023 sarà proprio la prima tappa del “viaggio” ovvero il percorso diagnostico che spesso diventa un cammino lungo e faticoso. In Italia le persone con malattia rara sono più di due milioni e per molti di loro arrivare a dare un nome ai propri sintomi, a “chiamare per nome” i propri problemi,  ha significato incontrare la solitudine, la paura, l’incomprensione. 

Da recenti studi di EURORDIS - Rare Diseases Europe, il tempo medio di ritardo fra la comparsa dei primi sintomi e l'effettiva diagnosi è di oltre 4,1 anni. Nel progetto di Foresight Study Rare 2030, uno degli obiettivi è proprio quello di ridurre questo tempo medio, entro il 2030, fino a circa un anno. L’obiettivo della campagna di UNIAMO è portare l’attenzione di tutti i cittadini, delle Istituzioni e del Governo sulle sfide e difficoltà che le persone con malattia rara incontrano durante il loro percorso verso la diagnosi. 

Sono tantissime le novità in programma per l’edizione 2023 e le città italiane e le Associazioni coinvolte. Per saperne di più partecipa al webinar del 6 dicembre usando questo link.