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È ancora giovane ma ha all’attivo 44 edizioni, oltre 650 articoli (tra editoriali, focus e news) e circa 100 interviste ad esperti. Sono i numeri con cui RaraMente, la newsletter al servizio delle persone con malattia rara, festeggia il suo secondo compleanno.

Nasce, infatti, il 4 novembre 2020, frutto di una collaborazione innovativa tra istituzioni e associazioni di pazienti, ovvero tra ISS e UNIAMO, Federazione Italiana Malattie Rare, ufficializzata da un protocollo di intesa, firmato il 19 ottobre 2020, della durata triennale, da cui sono scaturite una serie di azioni comuni (le prime legate all'emergenza COVID 19, le successive a validità continua). Online ogni 15 giorni sul portale interistituzionale www.malattierare.gov.it/ - inaugurato nel febbraio 2020 – prevede la partecipazione, nel Comitato scientifico e nel Comitato di redazione, di rappresentanti del Centro Nazionale Malattie Rare, dell’Ufficio stampa dell’ISS, del Ministero della Salute e di UNIAMO. Le riunioni di redazione periodiche, pertanto, tengono conto del punto di vista dei pazienti, nei contenuti e nel linguaggio, rendendola peculiare. 

Nella veste di newsletter arriva puntualmente agli iscritti, ma si caratterizza fin da subito come vera e propria “testata” di informazione sull’universo delle malattie rare: focus su argomenti di attualità e news dal mondo della ricerca, da quello associativo e legislativo, interviste a medici, ricercatori, professionisti della salute e pazienti, al fine di aumentare la consapevolezza su queste patologie, sui bisogni dei pazienti, non solo clinici ma anche sociali e di inclusione.