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La Psoriasi Pustolosa Generalizzata, questo l'acronimo di GPP, è una variante piuttosto rara e grave di psoriasi, caratterizzata da pustole generalizzate che possono interessare tutto il corpo.  Al momento, la GPP non è ancora riconosciuta come malattia rara e in Italia i pazienti sono pochi e dispersi su tutto il territorio nazionale, con probabile sottostima del numero a causa della mancanza di percorsi diagnostici strutturati.

Con l’obiettivo di aumentare il numero di diagnosi corrette, migliorare la conoscenza della patologia e cercare di offrire un punto di riferimento ai pazienti, UNIAMO promuove, con il contributo non condizionante di Boehringer Ingelheim Italia, una campagna di sensibilizzazione che viaggerà sui canali digital della Federazione. 

Ad inaugurare l’iniziativa, un evento di presentazione, in diretta sulla pagina Facebook di UNIAMO martedì 25 ottobre alle ore 11.30, con la partecipazione di clinici e pazienti che si confronteranno sui principali segni e sintomi della malattia e sulle possibili opzioni terapeutiche. 

Per tutto il mese di novembre, la campagna proseguirà sui canali social della Federazione con approfondimenti dedicati, interviste ai clinici di riferimento e testimonianze di pazienti. 

Inoltre, una speciale puntata di ChiacchieRare, il format social di UNIAMO nato per favorire la conoscenza di singole patologie, permetterà di approfondire gli aspetti più importanti legati alla patologia, come ad esempio la necessità di una diagnosi differenziale, le cause scatenanti più frequenti, le terapie conosciute per alleviare i sintomi e migliorare la qualità di vita del paziente.

Le persone con psoriasi pustolosa generalizzata saranno le prime protagoniste della campagna: porteranno infatti il loro personale punto di vista sulla patologia, sia nella puntata di ChiacchieRare che nelle testimonianze per la rubrica “Vite Rare” che la Federazione ospita sui propri canali online. 

I protagonisti delle storie ripercorreranno i momenti più importanti della loro vita, dalla comparsa dei primi sintomi, alla diagnosi, alle cure a volte fallimentari; racconteranno la difficoltà a relazionarsi sia in ambito lavorativo che familiare dovute allo stigma che la malattia porta con sé ma anche della loro personale rinascita dopo l’individuazione di terapie mirati.

Da tutte le storie, difficili e dolorose, emerge l’importanza del dermatologo, figura chiave nel percorso di tutti i pazienti. 

Sarà possibile seguire la campagna online su tutti i canali social di UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare.