NEWS

Parte da Cittadinanzattiva la proposta di una “Raccomandazione civica sullo Screening Neonatale Esteso: la diagnosi precoce per la salute di chi nasce”, realizzata con le associazioni di cittadini, pazienti e caregiver, società scientifiche, professionisti sanitari e rappresentanti istituzionali (Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS, Associazione AltroDomani Onlus; Associazione Famiglie Sma; Associazione Uldim; Aim - Associazione Italiana Miologia; Aspoi, Associazione Pediatri Ospedalieri; Fimp; Sigu; Simmesn, Società italiana per lo studio delle Malattie Metaboliche Ereditarie e lo Screening Neonatale; Sin Società Italiana Neonatologia. Francesco Leva e la Società Italiana Pediatria).

Le Raccomandazioni civiche, come si legge nello stesso documento, “sono atti non vincolanti a disposizione delle istituzioni e che normalmente contengono l’invito a conformarsi a un certo comportamento. L’obiettivo di una Raccomandazione è di

individuare e favorire l’implementazione di azioni che vadano nella direzione della tutela dei cittadini e dell’accesso alle cure oggetto delle raccomandazioni, volte al superamento delle eventuali criticità e ostacoli”. La Raccomandazione sugli Screening Neonatali nasce dunque per “dare indicazioni specifiche e puntuali rivolte a tutti gli attori che, con le risorse e i poteri che possiedono, possono incidere positivamente sullo scenario attuale e portare a sistema anche esperienze che già esistono”.

Ricordiamo che lo SNE è una delle più importanti misure di prevenzione secondaria, in Italia garantita, gratuita e obbligatoria, estesa a circa 40 malattie metaboliche ereditarie dalla Legge 167/2016 che ha istituito il Centro di Coordinamento degli Screening Neonatali presso l’ISS per assicurare la massima uniformità sul territorio nazionale della diagnosi precoce.

La Raccomandazione contiene otto proposte operative indirizzate al Ministero della salute e alle Regioni:

 1.     Garantire in tempi rapidi lo sblocco del decreto tariffe (a partire dal quale è possibile l’aggiornamento dei LEA inserendo gli screening neonatali estesi);

 2.     l’aggiornamento del panel delle patologie da ricercare obbligatoriamente (metaboliche, neurodegenerative genetiche, lisosomiali o immunodeficienze);

 3.     rendere operativo sul territorio nazionale l’inserimento della SMA (Atrofia Muscolare Spinale) negli screening neonatali estesi;

 4.     individuare dei meccanismi per vincolare le risorse destinate per legge allo SNE;

 5.     favorire percorsi uniformi su tutto il territorio di presa in carico del paziente e della famiglia;

 6.     potenziare i Centri di cura;

 7.     promuovere percorsi di formazione del personale;

 8.     avviare campagne informative per cittadini e famiglie.