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Oggi, 20 giugno, si celebra la Giornata mondiale di sensibilizzaizone sulla distrofia muscolare facio-scapolo-omerale, una malattia genetica caratterizzata da debolezza muscolare progressiva che interessa in particolare i muscoli della faccia, delle spalle, delle braccia e, in alcuni casi, anche degli arti inferiori. In genere si manifesta già a partire dall’infanzia, ma in alcuni casi può insorgere più tardi, durante l’adolescenza o l’età adulta. Si tratta di una malattia rara, progressiva e invalidante, attualmente senza una cura, che vede l’individuo perdere con l’età la propria autonomia motoria: oltre il 20% dei pazienti perde la capacità deambulatoria e può presentare compromissione dei muscoli respiratori, ma anche gli individui affetti da forme meno aggressive devono fronteggiare la progressiva riduzione dell’autonomia, il dolore, la fatica e l’isolamento sociale, incontrando difficoltà nell’adempiere alla loro attività lavorativa e nell’esercizio delle comuni attività della vita quotidiana.

Per celebrare l'iniziativa la  FSHD  Society ha organizzato un Global Summit for FSHD, che riunisce 23 organizzazioni di 19 paesi , che si può seguire online. Un'occasione per essere aggiornati sullo stato della ricerca e della cura per questa forma di distrofia.

A livello nazionale esistono varie realtà che se ne occupano, ad esempio, l'Associazione FSHD Italia Onlus, che promuove numerosi progetti di ricerca e di supporto a sostegno delle persone con questa distrofia; o come la UILDM- Unione Italiana Distrofie Muscolari che ha lanciato di recente il progetto "EpiThe4FSHD" (“Sicurezza ed efficacia di un possibile approccio terapeutico per la distrofia FSHD”,)