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E’ stato siglato un accordo tra il Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’Istituto Superiore di Sanità e la Protezione Civile, per il sostegno e l’accoglienza della popolazione ucraina con disabilità, nelle cui fila vi sono molti malati rari.

L’intesa, per quanto riguarda l’ISS, ha il suo perno nel Telefono Verde Malattie Rare  - TVMR - 800 89 69 49 - che, su segnalazione della Protezione Civile, si rende disponibile a garantire una connessione tempestiva con la Rete Nazionale delle malattie rare al fine di individuare velocemente la disponibilità di posti letto/ricovero per specifiche patologie nelle strutture ospedaliere di tutte le regioni d’Italia. In base allo stesso accordo, il TVMR assicura un collegamento diretto con UNIAMO (la Federazione italiana di associazioni di pazienti con malattie rare) che, raggruppando oltre 150 associazioni, può contribuire a ramificare la richiesta d’aiuto presso l’associazione più pertinente e ad inserire il paziente nelle iniziative organizzate dalle singole associazioni nazionali. A tale scopo, UNIAMO è già attiva con una mail specifica: ucraina@uniamo.org, oltre ad essere coinvolta in numerose altre iniziative per l’aiuto alle persone ucraine con malattia rara.

L’accordo – a cui è dedicato l’editoriale dell’ultimo numero di RaraMente (link)- innesca, dunque, una serie di azioni che vedono coinvolti, in un vero e proprio lavoro di squadra, numerosi altri enti, oltre ad UNIAMO: la Rete Nazionale delle malattie rare le Prefetture-UTG (Uffici Territoriali del Governo), l’Associazione Nazionale dei Comuni Italiani (ANCI), gli Enti del Forum del Terzo Settore, i Referenti Sanitari Regionali.

Ricordiamo che il TVMR dell’ISS - gratuito sul territorio italiano da telefono fisso e mobile dal lunedì al venerdì dalle 9 alle 13 e che dispone di due mail, una generale tvmr@iss.it, l’altra dedicata a persone sorde tvmrlis@iss.it - è un servizio di counselling telefonico che l’ISS garantisce grazie alla professionalità di ricercatrici adeguatamente formate e dotate quindi di competenze comunicativo-relazionali che le rendono in grado di offrire un ascolto attivo e personalizzato, di porre le basi per la costruzione di un vero e proprio percorso d’aiuto. Un aiuto di tipo sanitario, psicologico e sociale: dalle informazioni sulle malattie (comprese le relative esenzioni), alle indicazioni dei presidi di diagnosi e cura della Rete Nazionale Malattie Rare, dall’orientamento per un supporto psicologico al contatto con le associazioni di pazienti e al suggerimento di tutti i percorsi possibili sul territorio nazionale e internazionale.