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Manca poco più di un mese all’appuntamento più atteso da tutti noi, una giornata importante che promuove in tutto il mondo l’inclusione delle persone con una malattia rara e la loro partecipazione piena, equa e significativa alla società. 

Quest’anno celebriamo la 15° edizione della Giornata, un “compleanno” importante che arriva a pochi mesi dall’adozione di un nuovo strumento di promozione dell’equità: la Risoluzione ONU “Addressing the challenges of persons living with a rare disease and their families”, adottata lo scorso dicembre 2021 dalla General Assembly delle Nazioni Unite. La Risoluzione ONU permetterà di portare al centro del dibattito pubblico nazionale e internazionale, le iniquità e le sfide che toccano ogni aspetto della vita delle persone con malattia rara. 

In tutto il mondo, la nostra comunità denuncia l'esclusione sociale e la discriminazione provocate dalla mancanza di conoscenza e comprensione delle difficoltà poste dal vivere con una malattia rara. 

Come ogni anno, sono tanti gli appuntamenti e le iniziative che tingeranno il nostro Paese di rosa, verde e azzurro (i colori ufficiali del Rare Disease Day) con l’obiettivo di sensibilizzare la popolazione sulle malattie rare. Una giornata in cui bambini e genitori, caregiver e familiari possono finalmente vedersi più riconosciuti e forse anche più ascoltati. 

La campagna di comunicazione di UNIAMO, Coordinatore Nazionale della Giornata delle Malattie Rare, viaggerà quest’anno anche a bordo di due tram che attraverseranno le vie principali di Roma e Milano con l’obiettivo di promuovere l’informazione sulle malattie rare e di avvicinare i cittadini alle sfide dei pazienti e delle loro famiglie. Una campagna di comunicazione “Out of Home” per raggiungere e sensibilizzare un pubblico sempre più ampio sul “patient journey”, il lungo percorso che compiono i pazienti quando affrontano la malattia. I 300 milioni di persone che vivono con una malattia rara nel mondo compiono infatti un vero e proprio viaggio, con partenze, punti di sosta, momenti cruciali come ad esempio quello della diagnosi, scoperte e, spesso, purtroppo molti ostacoli.

Il “patient journey” è il fil rouge narrativo delle storie e delle testimonianze di cinque persone con diverse malattie rare che saranno raccontate alle fermate del tram di Milano, nello specifico sulle pensiline. Le testimonianze, nella loro versione integrale, saranno diffuse anche sul web e veicolate attraverso gli hashtag ufficiali: #rarediseaseday e #uniamoleforze. L’obiettivo della campagna di UNIAMO è favorire un approccio globale al patient journey che riguarda non solo il paziente, i familiari e i caregiver ma anche gli operatori socio-sanitari, i decisori politici e tutti i cittadini. 

La Giornata internazionale delle Malattie Rare avrà quindi l’obiettivo di rafforzare la comunità globale delle persone che vivono con una malattia rara e di incoraggiare le strategie nazionali e la collaborazione internazionale. 

La Giornata ha ricevuto il partenariato istituzionale dell’Istituto Superiore di Sanità e il patrocinio del Dicastero per il servizio dello Sviluppo Umano Integrale istituito da Papa Francesco. 

Il prossimo 28 febbraio 2022 dalle ore 11 alle ore 13 a Roma, in presenza e trasmesso anche online, si terrà l’evento principale per il Rare Disease Day, che UNIAMO organizza ogni anno in qualità di coordinatore italiano e che vedrà la partecipazione di tutti coloro che si prendono cura e aiutano la nostra comunità. 

Tutti gli eventi organizzati in occasione della Giornata saranno promossi sulla pagina web dedicata sul sito www.uniamo.org.