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La newsletter “RaraMente”, frutto della collaborazione ISS-UNIAMO, online ogni 15 giorni sul Portale interistituzionale delle malattie rare, è stata selezionata dalla giuria della I edizione del Rare Diseases Award, come vincitore ex aequo – con “Un amico raro”, cartoon testimonial della malattia di Anderson-Fabry, coprodotto dall’Associazione Italiana Anderson-Fabry (AIAF) - nella categoria “Comunicazione”.

Il Premio, che rappresenta delle mani che compongono un albero a simboleggiare la cura, la prosperità, la guarigione, “viene attribuito – si legge nella lettera di conferimento - per la capacità del progetto, unico ed innovativo nel suo genere, nel fornire un costante aggiornamento su tematiche di ampio interesse per pazienti, caregivers, medici e operatori sanitari. La newsletter “Raramente” rappresenta il risultato di una fattiva collaborazione tra 2 diversi stakeholder in cui il rispettivo apporto di conoscenze e competenze consente di informare e sensibilizzare costantemente l’ampia platea di soggetti che costituiscono l’ecosistema delle malattie rare”.

La cerimonia di premiazione è avvenuta oggi 28 ottobre nell’ambito del Forum Sistema Salute a Firenze. I progetti presentati nelle categorie “servizi”, “comunicazione” e “co-creazione” da startup, imprese, centri di ricerca, università, Advocacy Groups, operatori sanitari, reti ospedaliere e Associazioni sono stati 40 in totale