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Allestita a Modena, presso il Policlinico ( Centro di riferimento regionale della porfiria),  la mostra itinerante intitolata "Oltre il visibile. Suggestioni visive e racconti sulla Porfiria Epatica Acuta", è nata dalla collaborazione tra Alnylam Pharmaceuticals e la Nuova Accademia di Belle Arti di Milano per  favorire l'empatia con le persone con profiria, raccontandole le difficoltà quotidiane e il coraggio con cui affrontano la loro condizione. L'idea è quella di comunicare la conoscenza e la consapevolezza che esistono pazienti affetti da queste malattie, attraverso una mostra: l'arte visiva e pittoriale, che rappresenta il percorso di questi pazienti proprio per colpire l'attenzione di chi vede le opere d'arte.

La mostra, inaugurata il 10 settembre, sarà ospitata nell'atrio del Policlinico fino al 20, è dà idealmente l'avvio anche il percorso formativo organizzato dal Centro Porfirie, di cui è responsabile il prof. Paolo Ventura, di UNIMORE, che prevede una intensa attività di formazione  attraverso la partecipazione congressi e a corsi monotematici  a livello regionale e nazionale (grazie anche alla collaborazione con la Società Italiana di Medicina Interna), ma anche internazionale (fra cui il congresso Mondiale sulle Porfirie tenutosi a Milano nel 2019, di cui il Prof. Ventura è stato Presidente o Organizzatore) organizzati negli anni scorsi e in corso di svolgimento fino al termine del 2021 e in previsione nel 2022.

Dopo  Modena, poi, l'iniziativa toccherà molti altri dei principali centri italiani che si occupano di porfiria.malattia rara i cui sintomi più comuni comprendono sia manifestazioni acute, crisi neuroviscerali con forte dolore addominale diffuso e alterazioni dello stato mentale (attacco porfirico acuto), sia sintomatologia cronica intercorrente e persistente tra le manifestazioni acute con debolezza, nausea e stanchezza debilitante.