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Si intitola “In ARMONIA con una Malattia Rara. Pillole informative per caregiver e familiari”, il progetto sviluppato dalla Fondazione Alessandra Bisceglia per divulgare i contenuti della guida “Verso l’Armonia possibile”, pubblicata in precedenza e volta ad aiutare l’intero nucleo familiare nella ricerca di un adattamento alla dimensione della malattia.

Il percorso dei video è strutturato in sette pillole, dal taglio informativo e orientativo, nelle quali ciascun esperto si è occupato di una tematica specifica in campo scientifico, psicologico, giuridico e sociale in base al contributo apportato nella redazione della guida.

Oltre al Canale Youtube della Fondazione, i video In ARMONIA con una Malattia Rara sono disponibili su:

- il sito web della Fondazione 

- la pagina Facebook di ViVa Ale

- il profilo Instagram della Fondazione

Il progetto è stato promosso anche da UNIAMO che lo ha diffuso in RARI&SMART, la città virtuale dei rari, e dalla Società Italiana di Pediatria.

Queste le sette pillole:

Dott.ssa Carmela Boccomino, Presidente Serena Bisceglia

“La Fondazione Alessandra Bisceglia e il suo progetto”

Prof. Cosmoferruccio De Stefano

“Perché un’armonia possibile?”

Dott.ssa Francesca Malatacca

“La comunicazione della diagnosi”

Dott.ssa Maria Langellotti

“Il caregiver familiare di fronte alla malattia rara”

Dott.ssa Alessia Pace

“Quando mio fratello ha una malattia rara”

Dott.ssa Cinzia Iantaffi

“Verso l’armonia con la Mindfulness”

Avv. Ernesto Stasi

“Il supporto delle istituzioni ai pazienti e alle famiglie”

La guida “Verso l’armonia possibile”

La Fondazione Alessandra Bisceglia, a settembre 2019, ha pubblicato la nuova guida “Verso l’armonia possibile”, dedicata ai caregiver e agli altri familiari (disponibile anche in lingua inglese).

La guida ha lo scopo di aiutare la famiglia nella sua totalità a trovare un adattamento funzionale alla dimensione del dolore e della sofferenza e rappresenta la prosecuzione di un lavoro precedente, “Verso l’Autonomia Possibile” (2010), rivolto al paziente e all’importanza dell’acquisizione dell’autonomia, intesa come capacità di gestione della propria vita pur in presenza di grave disabilità fisica.

Sin dall’inizio la Fondazione si è data come obiettivo primario quello di prendersi cura del paziente e, contemporaneamente, della sua famiglia, e, attraverso questo lavoro, si è proposta di approfondire un campo poco esplorato: quello dell’armonia del nucleo familiare.

La malattia rappresenta uno stimolo doloroso per tutti i membri di una famiglia e le personali e diverse reazioni al dolore, se non correttamente gestite, andranno ad influenzare negativamente tutti i componenti del sistema (genitori, coniugi, fratelli del paziente), creando le dinamiche della disarmonia.

La famiglia, tuttavia, è anche l’unica vera risorsa accanto a chi soffre, per cui il supporto a questa cellula fondamentale della nostra società diventa uno tra i più preziosi per la qualità della vita del paziente stesso. Creare un’ “armonia possibile” vuol dire organizzare un grande lavoro di squadra fatto di divisione di compiti e collaborazione, in cui sono essenziali spazi per ricaricarsi, per poter continuare a sostenere un ruolo emotivamente e fisicamente impegnativo come quello del caregiver.

La guida realizzata con l’attenta supervisione del Professor C. De Stefano, presidente del Comitato Scientifico, e patrocinata dalla regione Basilicata, dall’Ordine degli Psicologi della Basilicata, dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, dal Vicariato di Roma e dalla FIMMG (Federazione Italiana Medici di Medicina Generale), ha richiesto, proprio per l’importanza e la delicatezza del tema, la collaborazione e l’impegno di vari professionisti, tra cui medici, specialisti delle anomalie vascolari, fisiatri, psicologi e avvocati.

È possibile richiedere gratuitamente l’opuscolo in formato cartaceo, telefonando allo 0972 81515 oppure scrivendo a info@fondazionevivaale.org