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In occasione della Giornata internazionale della donna UNIAMO FIMR onlus ha organizzato un talk online per spiegare come una malattia rara possa cambiare la vita di una persona, possa a volte limitarla ma non necessariamente precludere la realizzazione di obiettivi di vita. 

“In un periodo così difficile per tutti e ancor di più per i malati rari, abbiamo pensato di sottolineare il ruolo delle donne nel nostro mondo e incontrarci online per condividere esperienze di vita che possano essere d’esempio per tante persone. Crediamo che questo piccolo evento possa aiutare quanti si trovano ad affrontare il delicato momento della diagnosi”, ha affermato Annalisa Scopinaro, Presidente di UNIAMO FIMR onlus.  

A raccontare la propria esperienza sono state cinque donne con sogni e progetti molto diversi fra loro: la co-fondatrice del Festival “Uno Sguardo Raro”, una giovane influencer, un’artista e performer, una giovane studentessa e una deputata. Denominatore comune: ognuna di loro ha dovuto fare i conti con una malattia rara. La loro forza emerge non da un animo d’acciaio ma da una capacità tutta femminile di reimpostare le loro vite di fronte ad eventi indesiderati, a volte anche traumatici e dolorosi. 

Gioia Di Biagio è un’artista che racconta la sua esperienza di resilienza, tenacia e positività attraverso l’arte: “Ho fatto della mia vita quello che desideravo: esprimermi attraverso l’arte. Da bambina e tuttora mi rompevo in continuazione a causa della mia malattia: la sindrome di Ehlers Danlos. Ero fragile, e questa è solo una sintesi per descrivere la mia patologia, poi ho scoperto l’arte che mi ha permesso di raccontare la mia malattia e volare con la fantasia. La metafora che utilizzo è quella del kintsugi: la pratica di riparare le porcellane andate in frantumi con l’oro, donando loro una nuova preziosità. Quando ho scoperto questa antica tecnica, ho capito che io stessa ero quella donna di porcellana fragile e piena di rotture, cicatrici di vita da ripercorrere con l’oro”. L’Associazione che in Italia tutela le persone con Ehlers Danlos è AISED Onlus. 

Lisa Noja è avvocato, abilitata in Italia e a New York, specializzata in diritto antitrust. Dal 2016 è delegata del Sindaco di Milano per l’accessibilità e attualmente è Deputata: “Ho una malattia rara con una grave disabilità che comporta una situazione di non autosufficienza e questo incide sulla percezione di sé, del proprio corpo e della propria femminilità. Sono stata molto fortunata perché ho avuto una mamma grande alleata che mi ha trasmesso l’idea di dovermi curare di me, di essere in ordine e mi ha insegnato che essere una persona con disabilità non ha nulla a che vedere con l’amore di sé, del proprio corpo e di prendersene cura. Sin da piccola mi ha incoraggiata ad avere come obiettivo quello di essere autosufficiente dal punto di vista economico e ha puntato molto sulla mia formazione. Sono stata fortunata perché ho avuto una famiglia che ha voluto e ha potuto investire su di me aiutandomi a diventare quella che sono oggi” . Le Associazioni di pazienti sulla SMA sono svariate; Famiglie SMA e ASAMSI due degli esempi. 

Lucrezia Giannoccaro ha la sindrome X-Fragile, una malattia causata dalla mutazione di un gene sul cromosoma X. Il più importante effetto della sindrome è il ritardo mentale dei soggetti che ne sono portatori. Lucrezia ha 25 anni e si è laureata in Lettere Moderne e ora sta studiando Filologia Moderna: “Io non sono la mia sindrome ma la sindrome X Fragile è una condizione che mi caratterizza, una parte di me che mi rende forte. Mi sono laureata ad ottobre con una tesi sulla mia malattia grazie al Progetto di Vita Indipendente e ora seguo le lezioni a distanza, ho sempre studiato e continuerò a farlo”. L’Associazione di riferimento di Lucrezia è l’Associazione Italiana X Fragile. 

Nicole Calvani è una giovane influencer che racconta la sua malattia sui social network e il suo blog sensibilizzando i suoi follower sulla condizione dei malati rari “Ho 23 anni, ho la mastocitosi sistemica, una malattia che colpisce gli organi. Fin da piccola ho avuto anche molti problemi a scuola: sono discalculica, dislessica, digrafica … purtroppo le mie difficoltà non sono state comprese. Ho lasciato la scuola anche a causa delle numerose analisi cui dovevo sottopormi. Oggi vivo con il mio compagno, lui mi ha incoraggiato a riprendere ciò che avevo lasciato, sono iscritta al Liceo Linguistico e quest’anno avrò la maturità. Quando non ti senti compresa, quando non hai nessuno che ti aiuta a studiare è difficile. Ora ho ripreso in mano la mia vita. Non mi sento più persa, so cosa voglio e continuerò i miei studi per raggiungere i miei obiettivi”. L’Associazione di riferimento per la mastocitosi è ASIMAS. 

Serena Bartezzati è co-fondatrice e vicedirettore del Festival Uno Sguardo Raro - the Rare Diseases International Film Festival: “Ho scoperto la mia patologia da adulta, avevo 2 figli piccoli, una famiglia e un lavoro avviato. Ho la cistite interstiziale, una patologia rara che colpisce prevalentemente le donne. Mio marito è stato importantissimo, ricevere sostegno e amore dal proprio nucleo familiare ti fa affrontare con una forza diversa le avversità di una malattia invalidante. Ho voluto dedicare la mia professionalità alla comunità dei malati rari perché per me è stato fondamentale il supporto delle mie compagne di malattia e delle Associazioni di pazienti”. Serena è affetta da cistite interstiziale e la sua Associazione è AICI Onlus. 

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