NEWS

Anche l’Istituto Superiore di Sanità si è illuminato, per la prima volta, in segno di solidarietà con i malati rari di tutto il mondo, dalla sera del 26 febbraio fino alla sera del 1 marzo, dalle 18.00 alle 7.00.

Oltre l’ISS, in occasione del Rare Diseases Day del 28 febbraio 2021, oltre 80 edifici - monumenti, palazzi e strutture - in tutta la penisola si sono accesi dei colori della Giornata – rosa, viola, verde, azzurro – per far luce, simbolicamente, sulle persone che convivono con una patologia rara, che sono, in Italia, più di un milione (e con le loro famiglie coinvolte a 360° nella quotidianità della malattia). 

La catena luminosa e colorata ha attraversato gran parte dell’Europa e, in modo sparso, vari paesi del globo, per un totale di oltre 100 Paesi coinvolti.

Luce, dunque, per aumentare la consapevolezza, che, a sua volta, va tradotta in azioni concrete per affrettare le diagnosi, trovare le cure, migliorare la qualità di vita dei pazienti, che sono sì rari - perché bassa è la frequenza di ciascuna patologia – ma tanti, tantissimi, considerando che di queste malattie se ne contano tra sette e otto mila. Considerando che, oltre alle rare e ultrarare, vi sono quelle senza nome, perché, per la complessità del quadro clinico, risulta addirittura impossibile diagnosticarle. Considerando infine che, spesso, oltre ad essere orfana di nome, la malattia è anche orfana di farmaci.