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Il conto alla rovescia per il Rare Disease Day 2027 è ufficialmente iniziato.

Il 20 novembre presso la Sala Polifunzionale della Presidenza del Consiglio dei Ministri, si terrà l’evento di presentazione della ventesima edizione della Giornata delle malattie rare, che si celebrerà il prossimo 28 febbraio. 

Un traguardo importante per una mobilitazione che, dal 2008, anno della sua prima edizione promossa da Eurordis, la Federazione europea delle associazioni dei pazienti, ha contribuito a dare voce e visibilità alla comunità delle persone con malattia rara in tutto il mondo. 

In questi anni, le associazioni hanno portato all’attenzione delle istituzioni e della società civile storie, bisogni, diritti e aspirazioni, contribuendo a costruire consapevolezza, relazioni e cambiamenti concreti.

Uniamo, coordinatore del Rare Disease Day in Italia, ha accompagnato questo percorso fin dalle sue origini.

Nel 2020, ha ampliato la mobilitazione trasformando la Giornata nel mese delle malattie rare, dando vita a campagne di sensibilizzazione dedicate al percorso della persona con malattia rara all’interno del sistema sanitario: dalla diagnosi alla presa in carico, dalla ricerca all’accesso ai trattamenti. 

Nel 2027 si aprirà un nuovo ciclo. 

Iscrizioni all’evento in presenza