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Promossa dalla LGS Foundation, la Giornata internazionale rappresenta un’occasione per aumentare la conoscenza di una condizione rara e grave, ancora poco conosciuta al di fuori delle famiglie che ne vivono quotidianamente le conseguenze. La campagna 2026, Faces of LGS: Real Stories, Real Research, unisce le testimonianze delle persone e dei caregiver alle domande ancora aperte della ricerca scientifica.

Tra le priorità individuate dalla Fondazione figurano la riduzione dei tempi necessari per arrivare alla diagnosi, lo sviluppo di trattamenti capaci di rispondere meglio ai bisogni delle persone e il miglioramento dell’assistenza in ogni fase della vita. La sindrome, infatti, è caratterizzata da diversi tipi di crisi epilettiche, spesso farmacoresistenti, e può comportare difficoltà cognitive, comunicative e comportamentali, con un impatto significativo anche sulla vita familiare.

Inoltre, dal 1° al 7 novembre torna Illuminate for LGS, l’iniziativa che invita a illuminare di viola o verde monumenti, edifici, abitazioni e attività commerciali per rendere visibile la sindrome e favorire una maggiore consapevolezza. La Fondazione invita inoltre a condividere storie personali, sostenere le iniziative di raccolta fondi e contribuire alla ricerca.

In Italia, un nuovo codice per le encefalopatie di sviluppo ed epilettiche

In occasione della Giornata, la  Fondazione Lennox Gastaut ETS richiama l’attenzione sull’aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), pubblicato in Gazzetta Ufficiale il 30 settembre 2026, che introduce il codice di esenzione RFG102 – “Encefalopatie di sviluppo ed epilettiche”, nel quale rientra anche la sindrome di Lennox-Gastaut.

Come precisa la Fondazione, per le persone con sindrome di Lennox-Gastaut non cambia il riconoscimento già previsto. Il nuovo codice rappresenta soprattutto un passo importante per le persone con encefalopatie rare e ultra-rare che non dispongono ancora di uno specifico codice o sono in attesa di una diagnosi.

«Quando è nata la nostra associazione, la Sindrome di Lennox-Gastaut era quasi sconosciuta. Oggi è molto più conosciuta e, grazie al nostro lavoro con le famiglie e i clinici, se ne riconoscono meglio i bisogni assistenziali», dichiara Katia Santoro, presidente della Fondazione Lennox Gastaut ETS.

La Fondazione sottolinea inoltre l’importanza di un’applicazione tempestiva e uniforme del nuovo codice in tutte le Regioni, affinché il riconoscimento si traduca in risposte concrete e in percorsi di cura adeguati ai bisogni individuali.

Primo congresso della Fondazione Lennox-Gastaut: "La continuità assistenziale tra ospedale e territorio. Gli aspetti clinici e terapeutici"