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Dietro ogni diagnosi di malattia rara c’è un intero nucleo famigliare che viene investito di responsabilità, impegni medici, emozioni contrastanti. E se è vero che sono le mamme, in maggioranza, le caregiver dei propri figli e figlie, è altrettanto vero che il caregiving maschile resta spesso invisibile. C’è ma emerge poco. Lo vogliamo ricordare oggi, in occasione della Festa del papà, proprio per accendere i riflettori su tutti quei padri che ogni giorno affiancano figli/e e familiari con malattie rare. Figure spesso silenziose ma fondamentali.

Nelle famiglie con malattia rara i papà, infatti, al pari delle mamme e insieme a loro, sono frequentemente: caregiver quotidiani, mediatori tra lavoro, assistenza e burocrazia sanitaria; promotori di advocacy e fonte di sostegno emotivo per figli/e e partner.

Da notare che la festa del papà in Italia viene celebrata il 19 marzo – in coincidenza con la festa di San Giuseppe, figura simbolo di protezione e responsabilità familiare – a distanza di meno di un mese dalla Giornata delle Malattie Rare, creando così una sorta di ponte simbolico tra i due temi.

La festa del papà nel mondo

Altri Paesi europei come la Croazia, la Spagna e il Portogallo, Andorra, Liechtenstein festeggiano i papà nel giorno di San Giuseppe, come in Italia. E così pure Bolivia e Honduras. Mentre nel resto mondo è celebrata in date diverse. La maggior parte dei Paesi, tra cui Regno Unito e Stati Uniti, festeggiano i padri la terza domenica di giugno, i Paesi scandinavi la seconda domenica di novembre, mentre in Corea del Sud, madri e padri si celebrano lo stesso giorno: l’8 maggio, festa dei genitori.