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Fino al 15 gennaio è possibile partecipare al sondaggio nazionale promosso da ANFFAS, nato in seguito all’inchiesta pubblicata da Sanità Informazione lo scorso dicembre, su una criticità spesso invisibile del sistema sanitario: la perdita di continuità delle terapie riabilitative per i minori con disabilità nel passaggio verso l’adolescenza, in particolare attorno ai 12 anni.

La segnalazione del problema parte dai social network, soprattutto dai gruppi di genitori e caregiver, dove emergono storie diverse ma sorprendentemente simili. In molti casi i percorsi terapeutici vengono rallentati, ridotti o sospesi non per un miglioramento clinico, ma per limiti organizzativi che sembrano legati all’età più che ai reali bisogni delle persone.

Il questionario di ANFFAS ha l’obiettivo di trasformare queste esperienze in dati concreti, utili a capire se si tratti di situazioni isolate o di una prassi diffusa, legata a carenze strutturali, risorse insufficienti o interpretazioni rigide delle norme. Partecipare significa contribuire a una mappatura reale del fenomeno e creare le basi per richieste fondate alle istituzioni sanitarie e sociosanitarie.

Nelle disabilità croniche del neurosviluppo, la riabilitazione non è un percorso a termine, ma un supporto continuativo, essenziale per mantenere abilità che possono regredire, soprattutto durante l’adolescenza. Inoltre, la riduzione del sostegno pubblico, come segnalano le famiglie, rischia di spostare il peso dell’assistenza sul privato, trasformando un diritto, che rientra nei Livelli Essenziali di Assistenza, in un’opzione per pochi.

ANFFAS ribadisce come la compilazione del sondaggio da parte di famiglie e caregiver, anonima e aperta fino al 15 gennaio, rappresenti un contributo importante per superare le singole segnalazioni e costruire proposte concrete, basate su dati solidi e orientate alla tutela dei diritti delle persone con disabilità.

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