I prossimi 1 e 2 Ottobre 2020, nella cornice del Forum Sistema Salute 2020, si terranno gli Stati Generali delle Malattie Rare.
Il Forum avverrà in modalità digitale e vi parteciperanno alcuni dei protagonisti della rete delle malattie rare.
Saranno attivi gruppi di lavoro e spazi di confronto sullo stato attuale e sui futuri cambiamenti relativi alla presa in carico delle persone con malattia rara alla luce dell’emergenza legata alla pandemia.
Si parlerà e ci si confronterà mettendo al centro: la diagnosi precoce, le terapie innovative, la ricerca, i Livelli Essenziali di Assistenza, le reti territoriali, la teleaasistenza e la telemedicina.
Per scoprire i tavoli già attivi e proporre ulteriori tematiche è possibile consultare la pagina dedicata della Federazione Italiana Malattie Rare “UNIAMO” e compilare la scheda prevista per i suggerimenti.