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In Puglia, oltre 30.000 persone convivono con più di 2.000 malattie rare. Per rispondere ai bisogni complessi di questi pazienti, la Regione ha potenziato la rete assistenziale attraverso nuovi strumenti di supporto e informazione. Al Policlinico di Bari è stato inaugurato uno sportello informativo dedicato alle malattie rare, uno spazio fisico e simbolico di ascolto, orientamento e accoglienza, pensato per pazienti e famiglie.

I principali obiettivi sono: facilitare l’accesso alle prestazioni ambulatoriali dedicate; indirizzare i pazienti verso le strutture regionali competenti, qualora il Policlinico appunto non sia centro di riferimento; agevolare l’accompagnamento dei servizi dedicati ai pazienti nel passaggio dall’età pediatrica all’età adulta; promuovere l’integrazione con le strutture territoriali per garantire la continuità assistenziale; accogliere le istanze delle Associazioni di pazienti, offrendo spazi di confronto e rappresentanza.

Lo Sportello gestirà una help-line regionale, un numero verde 800.893434 attivo dal lunedì al venerdì dalle 11 alle 13, oltre a una mail dedicata: centrosovraziendalemalattierare@policlinico.ba.it.

“È un cambio di passo nell’organizzazione dell’accoglienza e della presa in carico dei pazienti rari. Lo sportello è un nuovo servizio per il quale abbiamo voluto costituire un team interamente dedicato, composto da personale infermieristico formato e da un medico di direzione sanitaria che svolge il ruolo di coordinatore. Ci siamo posti in ascolto anche delle associazioni di pazienti e lo sportello sarà anche uno spazio dedicato all’orientamento e al supporto dei cittadini e delle loro famiglie”, spiega il direttore generale del Policlinico di Bari, Antonio Sanguedolce.

Lo Sportello nasce dalla collaborazione attiva con il CoReMaR dell’AreSS - il Coordinamento Regionale Malattie Rare della Regione Puglia - con l’obiettivo di armonizzare le attività locali con i percorsi regionali di presa in carico, migliorare la circolarità delle informazioni e rendere più efficiente l’accesso ai servizi.