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Dall'inadeguato riconoscimento della disabilità all'accesso limitato al supporto dei fondi pubblici, dalla partecipazione non piena al mondo dell'istruzione a un più alto tasso di disoccupazione. EUORORDIS ha pubblicato i risultati della sua ultima indagine Rare Barometer, finalizzata a evidenziare le barriere che le persone con malattie rare incontrano nella vita quotidiana.

Condotto tra luglio e settembre 2024, il sondaggio ha raccolto le risposte di 9.591 persone provenienti da 43 paesi europei, in rappresentanza di 1.643 malattie rare.

È emerso che 8 persone su 10 con malattie rare vivono con una disabilità. Spesso le disabilità sono diverse, complesse e multiple. L'80% soffre di dolore o affaticamento e il 70% convive con disabilità invisibili, che possono essere difficili da riconoscere. Il 64% degli intervistati presenta, inoltre, disabilità progressive o dinamiche, che variano nel corso del tempo.

Tali disabilità, tuttavia, non sono adeguatamente riconosciute: il 57% degli intervistati si è sottoposto a una valutazione della disabilità e, tra questi, uno su tre non ha ottenuto l'esito previsto, o perché gli è stato assegnato un punteggio o una percentuale di disabilità inferiore a quella prevista, o perché le sue esigenze sono state sottovalutate o perché non ha ottenuto il riconoscimento formale della sua disabilità.

Relativamente all'accesso al supporto, il 53% degli intervistati ha ritenuto difficile o molto difficile ottenere un sostegno finanziato con fondi pubblici, principalmente a causa di: procedure di richiesta complesse o lunghe (42%); mancato riconoscimento della propria disabilità (34%); informazioni inadeguate sulla procedura di richiesta (29%).

Ne consegue che il 79% degli studenti con malattie rare sperimenta una partecipazione limitata alla scuola e che il tasso di disoccupazione tra gli adulti con malattie rare sia del 23%, quasi quattro volte superiore al tasso di disoccupazione generale dell'UE che, nel 2023, si attestava sul 6,1%.