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A cura di Luana Penna, Ufficio Stampa ISS

Il libro "Malattia di Huntington. Una danza tra destino e speranza", edito da Pensa MultiMedia nel 2024, è stato curato dal Professore Vincenzo Alastra.

Questo volume si inserisce nella cornice metodologica e operativa della Medicina Narrativa e raccoglie le esperienze vissute da pazienti e familiari colpiti dalla malattia di Huntington, offrendo una comprensione profonda e immediata di cosa significhi convivere con una patologia così invasiva.

Attraverso interviste narrativo-autobiografiche e la creazione di artefatti creativi e poetici, il libro accoglie testimonianze che evidenziano i mondi di significato, i vissuti e i valori delle persone coinvolte. Queste narrazioni offrono una prospettiva umana e toccante sulla malattia, andando oltre le descrizioni scientifiche tradizionali.

I temi trattati, come spesso accade quando ci avviciniamo a condizioni esistenziali estreme, hanno una risonanza emotiva universale e possono aiutarci a tessere nuove trame di significato per continuare a dare senso, direzione e significato, alle esistenze di tutti noi.

Il progetto editoriale si colloca all’interno di una iniziativa denominata "Malattia di Huntington e patologie neurodegenerative: una danza tra destino e speranza. Formare una comunità che cura", realizzato dall' Associazione Italiana Huntington Emilia Romagna (AIHER Odv) con il sostegno della Fondazione di Modena.

L'obiettivo è attivare e sostenere forme di aiuto e ascolto in favore di pazienti affetti da MH e altre gravi malattie neurodegenerative, coinvolgendo anche caregiver, volontari e la cittadinanza.

Vincenzo Alastra, Malattia di Huntington. Una danza tra destino e speranza, Edizioni Pensa MultiMedia, 2024, euro 20,00