NEWS

Il 28 febbraio 2025 si celebra in tutto il mondo la Giornata delle Malattie Rare, ma sempre di più si parla di mese delle malattie rare.

Uniamo - Federazione Italiana delle Malattie Rare, in qualità di coordinatore nazionale del Rare Disease Day, svilupperà come di consueto dal 2008 iniziative specifiche. In continuità con le precedenti edizioni, la Federazione approfondirà il tema del “viaggio”, metafora del lungo e spesso faticoso percorso che compiono i pazienti e le loro famiglie dal momento in cui impattano con la malattia. Focus di questa edizione della campagna di sensibilizzazione #Uniamoleforze sarà la ricerca nella sua accezione più ampia.

Uniamo nei mesi scorsi ha lanciato una vera e propria “chiamata alla partecipazione” invitando tutti gli attori in gioco ad organizzare eventi di ogni genere per accendere i riflettori sulle malattie rare e far emergere tutto il lavoro che viene portato avanti con l’obiettivo di avere un impatto concreto sulla qualità di vita delle persone.

Tanti gli appuntamenti in calendario organizzati da ​istituzioni, Università e scuole, istituti di ricerca, strutture sanitarie, aziende pubbliche e private, associazioni di pazienti, centri di coordinamento malattie rare regionali, tutti accomunati dai colori del Rare Disease Day e dal claim della campagna "Molto più di quanto immagini".

Si inizia il 30 gennaio con l'evento di apertura organizzato in collaborazione con il Ministero della Salute. Alla presenza del Sottosegretario alla Salute con delega alle malattie rare, Marcello Gemmato, presso l'Auditorium “Cosimo Piccinno” e in diretta sui canali del Ministero, sarà lanciata la campagna e lo spot di sensibilizzazione che per l'edizione 2025 è stato realizzato da Poti Pictures, la prima casa di produzione cinematografica sociale del mondo.

Altri eventi da segnare in agenda quelli organizzati dal Centro Nazionale Malattie Rare in collaborazione con Uniamo: il 13 e il 20 febbraio a Roma, presso l’Istituto Superiore di Sanità, due appuntamenti dedicati rispettivamente alle helpline per le malattie rare e alle Health Humanities.

Tutti gli eventi in calendario e le notizie utili per celebrare la Giornata delle Malattie Rare su uniamo.org/uniamoleforze2025/