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Fra il 1° gennaio 2017 e il 31 dicembre 2023, il Telefono Verde Malattie Rare (TVMR - 800 89 69 49) del CNMR dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS) ha ricevuto 1.648 telefonate (8,8% dei 18.787 contatti complessivi) da parte di 1.590 professionisti della salute e/o rappresentanti istituzionali, prevalentemente di genere femminile (64,2%). Le telefonate sono pervenute da tutto il territorio italiano: Centro (38,1%), Sud (23,6%), Isole (14,6%), Nord Ovest (10,8%) e Nord Est (8,2%). Le più numerose sono arrivate da: Lazio (23,3%), Sicilia (13,1%) e Toscana (9,1%). L’1,1% dei contatti è avvenuto da parte di professionisti sanitari operanti all’estero. Il report con i risultati degli ultimi sette anni di attività del TVMR, riferiti a un’utenza specifica quale quella dei professionisti della salute, è pubblicato sull’ultimo Bollettino Epidemiologico Nazionale (BEN) dell’ISS.

Molteplici i modi con cui i professionisti sono venuti a conoscenza del TVMR: il più comune è il web (61%), seguito dal canale istituzionale (indirizzati da altri enti o istituzioni, 22,2%). Relativamente alle figure professionali che si sono rivolte alla helpline, al primo posto vi sono clinici e personale ospedaliero (37,8%), nonché operatori che lavorano all’interno delle aziende sanitarie o provinciali locali (32,8%). Circa il 7,9% dei contatti è rappresentato da medici di medicina generale e pediatri di libera scelta. Infine, il 5,5% si riferisce a rappresentanti di organi istituzionali, come Ministeri o Assessorati regionali.

Ogni contatto telefonico ha affrontato quesiti multipli: dall’assistenza sanitaria a quella sociale, passando per questioni cliniche. Le richieste sui benefici assistenziali rappresentano il 41,2%, e hanno compreso informazioni sul codice di esenzione per patologia e su tutto ciò che ad esso si collega (prestazioni sanitarie incluse o escluse dal codice di esenzione, difficoltà per l’ottenimento dello stesso, modalità per far inserire una malattia e/o prestazione nei LEA). Altro tema frequente è quello delle richieste di informazioni sulle strutture di assistenza sanitaria (35,7%), con particolare riferimento ai centri clinici che fanno parte della Rete Nazionale Malattie Rare presso cui orientare pazienti. Un numero minore di domande ha riguardato consulenze cliniche/genetiche o terapie (7,8%) e questioni di ambito sociale (1,2%), come procedure per ottenere l’invalidità civile, i sussidi, le indennità.  

In definitiva, i dati sottolineano il bisogno dei professionisti di trovare indicazioni e chiarimenti da fonti istituzionali, informazioni corrette e validate, supporto e opportunità di formazione continua, con l’unico obiettivo di migliorare la qualità delle cure, e dunque della vita, delle persone con malattia rara e delle loro famiglie.