In Svizzera il Coordinamento nazionale per le malattie rare (kosek) ha riconosciuto sei Centri per malattie rare. Questi Centri servono come primi punti di contatto per i pazienti con quadri clinici complessi che sono ancora privi di diagnosi. I Centri lavorano su diverse malattie e coordinano le competenze degli esperti coinvolti. Non appena viene fatta la diagnosi, i pazienti ricevono ulteriori cure da Centri di riferimento e specialisti specifici per la malattia. I Centri per le malattie rare sostengono anche i servizi di informazione per le persone affette da malattie rare (come le «helplines»), organizzano la formazione e partecipano alla ricerca.
Questi i centri:
Universitätszentrum für Seltene Krankheiten Basel: e-mail: rarediseasesbasel@ukbb.ch; tel.+41 (0)61 704 10 50
Zentrum für Seltene Krankheiten Inselspital a Berna: e-mail: rare@insel.ch, tel. +41 (0)31 664 07 77
Centre Maladies Rares des Hôpitaux Universitaires de Genève (HUG): e-mail: contact@infomaladiesrares.ch, tel. +41 (0)848 314 372 (lunedì a giovedì: 9h-12h e 14h-16h)
Centre Maladies Rares du Centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV) a Lausanna: e-mail: contact@infomaladiesrares.ch, tel +41 (0) 848 314 372 (lunedì a giovedì : 9h-12h e 14h-16h)
Ostschweizer Zentrum für Seltene Krankheiten (ZSK-O): Per adulti- e-mail info.zsk-o@kssg.ch, +41 (0)71 494 12 22 –per bambini- e-mail: info.zsk-o@kispisg.ch, tel. +41 (0)71 243 71 11
Zentrum für Seltene Krankheiten Zürich: e-mail: selten@kispi.uzh.ch; Telefono per adulti: +41 (0)44 255 11 11 – Telefono per bambini: +41 (0)44 266 71 11