LE TUE DOMANDE

Elenco per argomento: Linee guida/raccomandazioni

• Le ERN sviluppano linee guida per la pratica clinica?

  Sì. Lo sviluppo, l’aggiornamento e la diffusione di linee guida cliniche e di buone pratiche basate sull'evidenza è un obiettivo fondamentale delle ERN per armonizzare gli standard di assistenza in tutta Europa. 

  • Data di pubblicazione 01 dicembre 2025
  • Ultimo aggiornamento 01 dicembre 2025
  Linee guida/raccomandazioni Malattie rare ERN

• In che modo le ERN supportano l'assistenza alle persone con malattie rare e/o complesse?

  Le ERN svolgono un ruolo molto importante perché facilitano: 

  • La condivisione di competenze e conoscenze al fine di migliorare e accelerare la diagnosi e il trattamento. 
  • Le consulenze virtuali attraverso un sistema di gestione clinica dei pazienti ovvero il Clinical Patient Management System 2.0 (CPMS 2.0). Si tratta di una piattaforma online sicura che consente ai clinici di collaborare a livello europeo.  (NB: non è di un servizio di teleconsulto con i pazienti).
  • Lo sviluppo e l’implementazione di linee guida cliniche e best practice. 
  • La raccolta di dati per monitorare i risultati e migliorare la qualità dell'assistenza. 
  • Le collaborazioni di ricerca e i programmi di formazione per professionisti.
  • Data di pubblicazione 26 novembre 2025
  • Ultimo aggiornamento 26 novembre 2025
  Linee guida/raccomandazioni Malattie rare ERN