LE TUE DOMANDE

Elenco per argomento: Associazioni

• Qual è il ruolo delle organizzazioni di pazienti nelle ERN?

  All’interno di ciascuna delle reti ERN sono attivamente coinvolti i rappresentanti dei pazienti a garanzia che l’assistenza e la ricerca siano incentrate sulle effettive necessità delle persone con malattie rare. A questo scopo si sono costituiti i gruppi europei di sostegno ai pazienti (ePAG- European Patient Advocacy Groups), che partecipano a: 

  • Struttura di governance (gestione) delle ERN; 
  • Sviluppo di linee guida cliniche e politiche;
  • Definizione delle priorità dei temi di ricerca e dei contenuti dei percorsi formativi.

  I riferimenti dei rappresentanti degli ePAG sono presenti sui siti web di ogni ERN.

  • Data di pubblicazione 26 novembre 2025
  • Ultimo aggiornamento 26 novembre 2025
  Malattie rare Associazioni ERN