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Questo webinar riunisce pazienti affetti da malattie rare HoFH (ipercolesterolemia familiare omozigote) e FCS (chilomicronemia familiare) che parleranno di come le informazioni sulla loro malattia rara sono state comunicate loro e di come ciò ha influenzato la loro risposta alla stessa. Esploreranno anche il modo in cui il paziente/caregiver può comunicare al meglio la propria diagnosi e le proprie esigenze al resto del mondo. Vi sarà la relazione della psicologa ricercatrice Natalia Vázquez sugli aspetti basati sull'evidenza di una buona comunicazione nelle malattie rare.

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