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Lo scorso 24 maggio la Conferenza Stato - Regioni ha approvato il nuovo Piano Nazionale Malattie Rare (PNMR) 2023-2026, a distanza di sette anni dal precedente. Un Piano nazionale Malattie Rare, finanziato con 50 milioni di euro dal fondo sanitario nazionale, è sicuramente la base per sviluppare in maniera più omogenea sul territorio nazionale tutti gli interventi necessari per rispondere a quelle criticità spesso segnalate dai pazienti: dal ritardo o dall'assenza di diagnosi, dalla mancanza di una terapia risolutiva o dalla difficoltà di accesso a terapie innovative, all'elevato carico assistenziale per i caregiver, o alla difficoltà nella ricerca sulle malattie rare.

Perciò il 26 ottobre Cittadinanzattiva organizza l’appuntamento, dalle 18 alle 19, con Diritti al punto, per comprendere insieme il contenuto del Piano Nazionale Malattie Rare, le novità rispetto al precedente e le questioni che rimangono aperte. Ne parlano:

Domenica Taruscio, già Direttore del Centro Nazionale per le Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità;

Francesca Moccia, Vice Segretaria generale di Cittadinanzattiva

Tiziana Nicoletti, Responsabile del Coordinamento Nazionale Associazioni Malati Cronici (CNAMC) di Cittadinanzattiva

Per partecipare all'evento on line, ci si può registrare attraverso il seguente link: 
https://eu01web.zoom.us/webinar/register/WN_VOwFh6lGSg-xPHCLrBlq8Q