EVENTI

Si terrà il 13 maggio 2023 a Roma, presso ETRU Museo Nazionale etrusco di Villa Giulia (Piazzale di Villa Giulia 9) il corso ECM “Viaggio intorno al mondo LGS”, promosso dall'Associazione Famiglie LGS Italia.

LGS sta per sindrome di Lennox-Gastaut, una rara forma di epilessia che colpisce i bambini e li accompagna per tutta la vita. La si diagnostica quando coesistono crisi diverse per fenomenologia, spesso gravi e poco sensibili alle cure, e un particolare modo di apparire dell’EEG. Oltre le crisi, i bambini con LGS hanno anche disabilità cognitiva e disturbi del comportamento. E’ una sindrome, appunto, un preciso modo di associarsi di sintomi e di segni “elettrici” che convogliano, a partire da cause le più disparate, la sofferenza diffusa del cervello su una via finale comune di rappresentazione.
La LGS è una condizione grave e ad “ammalarsi” col bambino è l’intero nucleo familiare dove improvvisamente irrompe il caos e va in crisi, in senso demartiniano, l’intera “presenza” del sistema famiglia. E sono gli strumenti dell’antropologia esistenziale che ci fanno immaginare la metafora di un viaggio quasi dantesco, impervio, con pericoli ed ostacoli, dove a volte tocca fermarsi, tornare indietro per poi avanzare ancora, verso un nuovo, faticoso equilibrio, con e nella malattia. Un viaggio circolare. “Viaggio intorno al mondo LGS” è il titolo di questo incontro che riprende la metafora del viaggio e allude all’essere-nel mondo della malattia.
Si parte dalla storia della “scoperta” della LGS e se ne esplora la “resilienza” della diagnosi a sguardi moderni. Poi vi è la lezione di una “certa” psichiatria umanistica che ci insegna che ad ammalarsi è una persona e un insieme di persone in un sistema interdipendente. Vi sarà poi il punto di vista di chi questo viaggio la fa e ne annota i paesaggi incontrati lungo il cammino, per arrivare a nuovi orizzonti di personalizzazione e umanizzazione delle cure attraverso l’ascolto di storie. In ultimo vedremo come si “esce” dal viaggio e si arriva alla meta e come si misura l’efficacia dei ristori ricevuti.

Iscrizione: L’iscrizione, a titolo gratuito comprende: la partecipazione ai lavori, coffe break e lunch, attestato di partecipazione (ecm se superati i quiz ecm).
Per iscriversi è necessario compilare entro il prossimo 1 maggio la scheda presente al seguente link https://viaggio_lgs.sienacongress.it