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L’AST-Associazione Sclerosi Tuberosa-APS ha organizzato a Pisa per sabato 26 novembre 2022 il convegno medico “Sclerosi Tuberosa: l’importanza della rete territoriale”. Anche online su Zoom ID riunione: 886 7714 8947 Passcode: 356760

La Sclerosi Tuberosa (ST), malattia genetica rara che provoca tumori benigni multipli in diversi organi (sistema nervoso centrale, cuore, reni, polmoni, occhi, cute), è la principale causa genetica di epilessia e disabilità intellettive.

Nell’ambito di questa patologia, è fondamentale la condivisione di competenze multidisciplinari in un approccio olistico al fine di costruire un valido supporto ai bisogni di pazienti e caregiver.

La cronicità e la varietà delle manifestazioni di questa patologia richiedono, infatti, l’intervento di specialisti differenti e, sebbene nel corso degli anni si siano diffuse nozioni utili a che sia diagnosticata più precocemente, risulta ancora fortemente necessario divulgare nel mondo medico le conoscenze sulla ST e costruire connessione tra differenti competenze.

Moderatore dell’evento sarà Giuseppe Gobbi, neuropsichiatra infantile di Bologna, coordinatore del Comitato Scientifico dell’Associazione. A porgere i saluti istituzionali ci sarà Alessandro Gennai, Presidente del Consiglio Comunale di Pisa, mentre si è in attesa di conferma sull’intervento di Eugenio Giani, Presidente Regione Toscana.

Si collegheranno da remoto Paola Torreri, Ricercatrice del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, e Cristina Scaletti, Responsabile clinico della Rete regionale Malattie rare, per parlare rispettivamente di Registro di patologia e dell’importanza dei PDTA e di fare rete.

Tramite Zoom interverrà anche Fabiola Bologna, ex deputata della Repubblica Italiana, Dirigente Medico Neurologo dell’ASST Papa Giovanni XXIII di Bergamo, in merito alla Legge 175/21, ovvero “Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani”.

In forse il collegamento da parte di Marco Bertelli, Direttore Scientifico CREA (Centro Ricerca E Ambulatori), Fondazione San Sebastiano della Misericordia di Firenze, membro del Comitato Scientifico AST per parlare di presa in carico psichiatrica per pazienti con ST.

Sarà presente Marco Esposito, Vicepresidente Forum Toscano delle Associazioni di malattie rare per relazionare sul ruolo di pazienti e caregiver nel fare rete.

In rappresentanza dei centri medici regionali, per parlare della presa in carico e continuità di cura, ci saranno:

- per l’AOU Pisana:

Alessandro Orsini, Servizio Neurologia Pediatrica, U.O.C Pediatria Universitaria

Alice Bonuccelli, Servizio Neurologia Pediatrica, U.O.C Pediatria Universitaria

- per l’AOU Meyer di Firenze:

Carmen Barba, responsabile della SOs Laboratorio Neurofisiologia Clinica, Neurologia Pediatrica

- per l’AOU Senese:

Salvatore Grosso, Responsabile UO Pediatria, che relazionerà anche riguardo la gestione delle manifestazioni neurologiche

Federica Lotti, UO Pediatria, che presenterà il progetto “Complesso della Sclerosi Tuberosa: fattori di rischio cardiovascolari” finanziato dall’AST.

Sul tema del fare rete per la presa in carico nefrologica esporrà Calogero Lino Cirami, Direttore SOD Nefrologia, Dialisi e Trapianto dell’AUO Careggi di Firenze.

Anche in rappresentanza di Dynamo Camp, ci saranno Laura Lonetti, TNPEE della Cooperativa Sociale NPM “Bambini in Movimento” e Simona Saponari, NPI del Centro Diagnosi e Riabilitazione “Nuovamente” che porteranno la loro esperienza per fornire a titolo esemplificativo quelle che possono essere le risorse e le opportunità di tipo sia sanitario-riabilitativo sia socio-sanitario offerte dai servizi territoriali anche in ambito privato.

Sabrina Paola Banzato, Dottoressa in Servizio Sociale e Sociologa della salute, interverrà per presentare i progetti sociali di inclusione realizzati dall’Associazione Sclerosi Tuberosa.

Per l’AST interverranno anche le presidentesse nazionali Francesca Macari e Carla Maria Fladrowski, Silvia Lugli, consigliera nazionale referente per la rete con i medici, e Valentina Pierini, coordinatrice regionale.

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