EVENTI

Si terrà a Roma il 24 settembre presso le sale dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù il 2° Convegno Nazionale dell'Associazione Italiana Sturge Weber.

Al convegno interverranno i referenti dei progetti di ricerca finanziati dall'associazione con il bando 2021. Il Dr. Zecchin dell’UCL Great Ormond Street Institute of Child Health ci illustrerà i progressi del suo studio sperimentale “Dissecting molecular pathogenesis and identifying new therapeutic targets in Sturge-Weber Syndrome”. A seguire la dr.ssa Longo dell’Unità Operativa Complessa di Oculistica – Università degli Studi di Verona presenterà lo studio “Valutazione della vascolarizzazione retinica ed episclerale in pazienti affetti da Sindrome  di Sturge-Weber mediante OCT-A”. Infine il terzo progetto finanziato “Approccio Multidisciplinare alla diagnosi e trattamento del paziente con Sindrome di Sturge Weber: consensus Multicentrica” presentato dall’Ospedale Pediatrico Bambin Gesù di Roma in collaborazione con l’Ospedale Pediatrico Gaslini di Genova e con l’Ospedale di Verona verrà presentato dalla dr.ssa El Hachem e poi illustrato dai 5 dottori referenti ciascuno per la propria disciplina di interesse.

Durante la mattinata si farà il punto su varie attività che l’associazione sta portando avanti in partnership con altre realtà a livello nazionale: con l’Alleanza epilessie rare e complesse il progetto PDTA al Progetto transizione, con l’Istituto Superiore di Sanità il Progetto Registro per la Ricerca Scientifica e Clinica sulla Sindrome di Sturge-Weber, con la casa editrice AUGH il Progetto Pelle. Saranno anche condivise e approvate le nuove linee guida a livello grafico e il progetto di restyling del logo e sito web.

Per consentire a noi genitori di partecipare sono stati presi accordi con la ludoteca dell’ospedale che sarà a completa disposizione dei bambini che saranno seguiti da un team di educatori specializzati

La partecipazione al convegno è gratuita, ma è la registrazione all’evento è obbligatoria. Per l’iscrizione cliccare qui