EVENTI

Lanciata nel 2013, la Giornata mondiale per le lipodistrofie (31 marzo), è stata promossa dall'Organizzazione Europea per le Malattie Rare (EURORDIS) e dalla Federazione Spagnola per le Malattie Rare (FEDER),  ed è sviluppata in coordinamento con l'Alleanza Iberoamericana per le Malattie Rare (ALIBER) Rare diseases International (RDI), la Spagnola Society for Lipodystrophies (SEL) e European Consortium for Lipodystrophies (ECLIP).

Obiettivi della Giornata sono:

- Sensibilizzare sui problemi di salute pubblica causati dalle lipodistrofie.

- Mettere in atto azioni riducano l'isolamento sociale in cui spesso  le persone con lipodistrofia e le loro famiglie si trovano a vivere

- Prmuovere la conoscenza delle lipodistrofie.

In Italia da qualche anno è attiva l'associazione ALIP, che non solo sposa in pieno gli obiettivi della campagna, ma si adopera  affinchè sul territorio nazionale  tuttel le persone con lipodistrofia, sia totale che parziale, possano avere gli stessi diritti, ovvero un codice di esenzione unico per tutte le sindromi lipodistrofiche, e l'accesso gratuito al farmaco metreleptina.