24 febbraio 2022
Si svolgerà il 24 febbraio (9:00- 14:00) il convegno "La Rete delle malattie rare: esperienze a confronto", in diretta streaming su Zoom dalla Sala convegni dell'IRCCS San Raffaele di Roma.
Nella Sessione I si parlerà dell'organizzazione della Rete, dal sospetto diagnostico alla diagnosi, al rapporto con il pediatra. Nella Sessione II, il focus sarà sulla presa in carico, la transizione delle cure dell'adulto con malattia rara, con la descrizione della sindrome di Prader Willi come modello di intervento multidisciplinare.
La mattinata si chiuderà con una Tavola Rotonda che vedrà protagoniste le associazioni di pazienti.