15 febbraio 2022
Si celebra il 15 febbraio la Giornata internazionale della Sindrome di Angelman, malattia neurologica rara, di origine genetica, caratterizzata da da ritardo mentale, disabilità motorie, seri disturbi del linguaggio e, spesso, epilessia. La data è stata scelta per correlarla al mese delle malattie rare e al numero 15, che indica il cromosoma alterato nella sindrome. L’esatta incidenza della sindrome di Angelman è tuttora incerta: si stima ci sia un caso ogni 15.000 – 20.000 nuovi nati.
Per l'occasione l'Associazione Orsa, in collaborazione con l'Angelman Syndrome Alliance e l'Istituto Superiore di Sanità ( in particolare Centro Nazionale Malattie Rare) organizzano un webinar dal titolo "Registro Sindrome di Angelman. Dove siamo... i passi strategici per reggiungere gli obiettivi" (15:00-16:30)
Nei prossimi giorni saranno disponibili programma e istruzioni per il collegamento.