EVENTI

In occasione della Giornata delle malattie rare, Rare Diseases International (RDI) organizza un evento dal titolo "Appello per una risoluzione delle Nazioni Unite per le persone e le famiglie che vivono con una malattia rara".

Focus del webinar, che si svolgerà il 4 marzo  (ore 14:00) sarà “Why a Un Resolution and Why Now”/"Perché una risoluzione delle Nazioni Unite e perché ora".

Oltre 300 milioni di persone nel mondo convivono con una delle oltre 6 000 malattie rare identificate. Le malattie rare sono spesso croniche, complesse, invalidanti e pericolose per la vita. Le persone e le famiglie che convivono con una malattia rara devono far fronte alla mancanza di consapevolezza pubblica e alla scarsità di esperienza e conoscenza , che le espone a una maggiore vulnerabilità sociale, sanitaria ed economica.

Per garantire il benessere delle persone che convivono con una malattia rara, RDI in collaborazione con EURORDIS e il Comitato delle ONG per le malattie rare, lancia un appello per una risoluzione delle Nazioni Unite,  per riconoscere le complesse esigenze delle persone  con una malattia rara e promuoverne i diritti umani e la piena partecipazione alla società.

Per saperne di più visita il sito RDI.

Per procedere con l'iscrizione vai  link dedicato.