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RARE2030 è il progetto promosso da Eurordis per la realizzazione di uno studio di previsione (foresight study) degli scenari che al 2030 potrebbero prospettarsi per le malattie rare, con l’obiettivo di orientare la policy europea dei prossimi dieci anni e oltre. 

Dal 2018 un gruppo di pazienti insieme ad esperti sta portando avanti un dibattito che sfocerà in un documento da presentare al Parlamento europeo entro la fine di quest’anno. In parallelo, si è svolta l’iniziativa RARE2030 Young per coinvolgere anche le giovani generazioni sulle tematiche trattate. 

Per raccogliere quanti più spunti possibili, Eurordis, nell’ambito del progetto europeo che sta sostenendo il percorso RARE2030, sta realizzando 5 tappe in altrettanti Paesi europei. 

Uniamo, membro italiano di Eurordis, ha accolto con favore l’opportunità di ospitare una delle tappe del progetto, organizzando per i prossimi martedì 1 e mercoledì 9 dicembre due incontri su cinque tematiche di primaria importanza: il ruolo del paziente e le modalità del suo coinvolgimento in tutti gli ambiti, la diagnosi precoce e lo SNE, la digital health, le cure “olistiche”, le terapie avanzate e innovative. 

All’evento pubblico, in programma il 9 dicembre,  sono stati invitate personalità del mondo politico e istituzionale che gravitano intorno alle malattie rare. 

Il programma sarà disponibile nei prossimi giorni