EVENTI

Il 25 settembre 2026 l’Istituto Superiore di Sanità ospita il IV Congresso Nazionale FIMARP ETS, dal titolo “10 anni di FIMARP ETS – Uniti in un Respiro”, promosso dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS e dalla Federazione Italiana IPF e Malattie Rare Polmonari (FIMARP ETS). L’evento si svolgerà presso l’Aula Pocchiari dell’ISS ed è fruibile anche in modalità online. 

Il congresso rappresenta un’importante occasione di confronto tra istituzioni, ricercatori, professionisti sanitari, associazioni di pazienti e persone che convivono con la fibrosi polmonare idiopatica (FPI), una malattia rara e progressiva che richiede percorsi di presa in carico integrati e basati sulle più recenti evidenze scientifiche. 

L’iniziativa nasce dall’esigenza di promuovere l’aggiornamento delle conoscenze scientifiche e clinico-assistenziali sulla FPI, valorizzando il ruolo dei registri di patologia come strumenti fondamentali per migliorare la conoscenza epidemiologica, monitorare l’andamento della malattia e sostenere la ricerca. Particolare attenzione sarà dedicata ai progressi della ricerca traslazionale, alle nuove prospettive terapeutiche e ai modelli organizzativi per la gestione delle persone con malattie rare polmonari lungo tutto l’arco della vita. 

Tra i temi al centro del programma figurano le sfide poste dalle malattie respiratorie rare, il Registro italiano della fibrosi polmonare idiopatica, le iniziative a favore delle persone con malattie rare polmonari, le nuove terapie farmacologiche, le linee guida per la gestione della patologia, l’ossigenoterapia, la riabilitazione e i bisogni assistenziali dei pazienti. Una tavola rotonda multidisciplinare consentirà inoltre il confronto tra clinici, ricercatori e rappresentanti delle associazioni dei pazienti sulle principali criticità e prospettive future. 

Per iscriversi: compilare il modulo online entro il 20 settembre 2026.