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Torna l'appuntamento con MonitoRare - Rapporto sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia. Il Rapporto sarà presentato il 2 e 3 luglio a Roma, presso il Best Western Plus Hotel in via Principe Amedeo 5/B.

Al centro dell’evento la presentazione del XII Rapporto MonitoRare sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia. Nel contesto europeo si tratta dell’unico esempio di monitoraggio condotto da un’organizzazione di pazienti. Negli anni MonitoRare è diventato un punto di riferimento per la comunità scientifica e le istituzioni poiché pone al centro del dibattito la condizione delle persone con malattia rara partendo da dati ed evidenze raccolti con il contributo diretto degli esperti del settore.

Il Rapporto sarà la cartina al tornasole che animerà il confronto dell’intera Convention di due giorni, offrendo una base solida e condivisa da cui far partire il dibattito tra tutti gli attori del sistema.
Accanto al Rapporto, la Convention ospiterà tavole rotonde e sessioni tematiche su alcuni dei nodi più urgenti per la comunità delle malattie rare, in uno scenario geopolitico in rapida evoluzione.

Nella seconda giornata sarà presentato il Barometro MonitoRare, che quest’anno raccoglie le esperienze di pazienti e caregiver in merito al funzionamento delle reti di assistenza per malattie rare.

UNIAMO pubblicherà sul suo sito il programma e il link per iscriversi.