EVENTI

La legislazione italiana in tema di Malattie Rare, dalla la Legge n. 175 del 2021 - Testo Unico sulle Malattie Rare - al Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2026, rappresenta una svolta nella gestione delle Malattie Rare: uniformarne a livello nazionale le cure e l’assistenza; avere uno spazio all’interno delle politiche sanitarie regionali, istituire un fondo di solidarietà, aggiornare i LEA, sostenere la ricerca, facilitare l’accesso alle terapie, realizzare Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali e piani di cura personalizzati, estendere l’elenco delle malattie rare e incrementare il coinvolgimento dei pazienti.

Obiettivi perseguiti e in gran parte raggiunti in Emilia Romagna grazie alla visione e pianificazione regionale che risentono di un’attitudine a mantenere alta l’attenzione alle necessità delle persone, alla collaborazione e contributo di tanti professionisti e alla diffusione delle migliori pratiche sperimentate. Il confronto portato avanti in questi anni, con eventi come questo, desidera contribuire al miglioramento continuo dell’assistenza a questa fascia di popolazione portando alla luce nuove esigenze, ambiti organizzativi ancora non praticati, innovazioni cliniche ed organizzative capaci di rispondere qualitativamente ai bisogni di salute delle persone con malattie rare. In particolare, questa occasione è anche un momento di raccolta di esperienze e proposte con una forte apertura a tutte le risorse che la comunità è in grado di offrire per una migliore assistenza e qualità di vita delle persone con malattie rare e delle loro famiglie.

 Per maggiori informazioni sull’evento e sulle iscrizioni: e.roberto@planning.it