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Le malattie rare colpiscono milioni di persone in tutto il mondo, eppure pazienti e famiglie continuano a scontrarsi con un accesso diseguale alla diagnosi, alle cure e alle terapie emergenti. Rafforzare una comunità globale per le malattie rare, che riunisca ricercatori, medici, decisori politici, rappresentanti dei pazienti e responsabili della gestione dei dati, è essenziale per ridurre queste disparità e accelerare progressi significativi.

Questo panel – in programma il 18 dicembre alle ore 18.00 CET -  esplorerà come la collaborazione internazionale possa far progredire la ricerca sulle malattie rare, migliorare i percorsi di cura e affrontare le disuguaglianze di lunga data tra le diverse regioni. La discussione si concentrerà sull'importanza della condivisione dei dati, degli sforzi politici coordinati e delle iniziative guidate dai pazienti, nonché sulle opportunità e le sfide poste dai diversi sistemi sanitari e dai contesti normativi. Infine, la sessione esaminerà come l'azione collettiva transfrontaliera possa accelerare le soluzioni e migliorare i risultati per le persone affette da malattie rare in tutto il mondo.

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