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L’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) ha recentemente approvato una Risoluzione storica che dichiara le malattie rare una priorità sanitaria globale, sottolineando la necessità di garantire che nessun paziente venga lasciato indietro. La risoluzione esorta i Paesi ad integrare le malattie rare nella pianificazione sanitaria nazionale nonché a promuovere politiche inclusive e ad accelerare l’innovazione, la ricerca e l’accesso a trattamenti a prezzi accessibili.

Questa Risoluzione rappresenta un’opportunità unica per dare nuove energie alla strategia sulle malattie rare nel nostro Paese, con una riflessione sulle future implicazioni per il Servizio Sanitario Nazionale. In Italia, certamente sono stati compiuti passi significativi, a partire dal 2001 con il Decreto Ministeriale 279 istitutivo della Rete Nazionale Malattie Rare, fino a giungere alla legge 175 del 2021 e successive iniziative. Tuttavia, ci sono ancora sfide importanti da affrontare in termini di prevenzione, diagnosi precoce, accesso a trattamenti e terapie innovative, inclusione e qualità della vita, formazione e informazione. Rispondere a tali sfide, specificamente menzionate nella Risoluzione, è necessario per sviluppare un sistema socio-sanitario capace di rispondere adeguatamente alle esigenze di chi vive con malattie rare.

Il Convegno, promosso dal Centro studi KOS, si propone di far emergere le opportunità e i possibili ostacoli per intraprendere la realizzazione degli obiettivi indicati dalla Risoluzione dell’OMS nel nostro Paese.

A rappresentare il CNMR vi sarà la Dott.ssa Marta De Santis, responsabile del Telefono Verde Malattie Rare, con un intervento dal titolo "L’impegno dell’Istituto Superiore di Sanità e del Centro Nazionale Malattie Rare".

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